内容説明
命に出会えたことの奇跡を伝えたい。
難病の子と家族の写真集
染色体異常症「18トリソミー」。
流産や死産の場合が非常に多く、生まれた場合でも重度の先天性心疾患や消化器系合併症、呼吸器疾患を伴い、1歳までの生存率は10％前後とされている。しかし近年の医療の発達により１年生存率も高まってきている。
本書は重度の先天性障害＝不幸というイメージから脱却し、18トリソミーの子と約300家族の幸せの肖像を発信するオールカラー写真集。
【編者】Team18
「18トリソミーのことをたくさんの人に知ってもらいたい。短命といわれても、こんなにがんばっている子どもたちがいることを知ってほしい。家族にとってかけがえのない存在であることを知ってほしい。」 18トリソミーの子どもたちを中心とした幸せを多くの人に知ってもらうことを根幹に2008 年より活動し、全国各地で写真展を開催中。
＊プロフィールは本書刊行時の物です。
難病の子と家族の写真集
染色体異常症「18トリソミー」。
流産や死産の場合が非常に多く、生まれた場合でも重度の先天性心疾患や消化器系合併症、呼吸器疾患を伴い、1歳までの生存率は10％前後とされている。しかし近年の医療の発達により１年生存率も高まってきている。
本書は重度の先天性障害＝不幸というイメージから脱却し、18トリソミーの子と約300家族の幸せの肖像を発信するオールカラー写真集。
【編者】Team18
「18トリソミーのことをたくさんの人に知ってもらいたい。短命といわれても、こんなにがんばっている子どもたちがいることを知ってほしい。家族にとってかけがえのない存在であることを知ってほしい。」 18トリソミーの子どもたちを中心とした幸せを多くの人に知ってもらうことを根幹に2008 年より活動し、全国各地で写真展を開催中。
＊プロフィールは本書刊行時の物です。
目次
今ふたたび“出会えた奇跡をありがとう”
渡辺とよ子（元東京都立墨東病院新生児科部長）
はじめに
1990年～2010年3月生まれ
2010年4月～2013年3月生まれ
2013年4月～2015年3月生まれ
2015年4月～2016年3月生まれ
2016年4月～2017年生まれ
18トリソミーと医療
18トリソミーに関する医学的事項
古庄 知己（信州大学医学部付属病院遺伝子医療研究センター 准教授・副センター長）
18トリソミーをもつお子さんとご家族と共にある小児遺伝医療のために
吉橋 博史（東京都立小児総合医療センター 臨床遺伝科 医長、臨床遺伝医療専門医指導医・小児科専門医）
終章
仲間の存在が私たち家族の生きる力になった
渡利 真紀子（Team18 創設期メンバー・前写真集編集担当）
18トリソミー児の家族を、社会を、医療を、未来を、
さまざまなものをつないでいく
岸本 太一（Team18代表）
「18トリソミーの子どもたち写真展」これまでの開催地
本書の出版プロジェクトにご支援くださった皆様
編集を終えて
奥島 俊輔（編集担当・Team18）
渡辺とよ子（元東京都立墨東病院新生児科部長）
はじめに
1990年～2010年3月生まれ
2010年4月～2013年3月生まれ
2013年4月～2015年3月生まれ
2015年4月～2016年3月生まれ
2016年4月～2017年生まれ
18トリソミーと医療
18トリソミーに関する医学的事項
古庄 知己（信州大学医学部付属病院遺伝子医療研究センター 准教授・副センター長）
18トリソミーをもつお子さんとご家族と共にある小児遺伝医療のために
吉橋 博史（東京都立小児総合医療センター 臨床遺伝科 医長、臨床遺伝医療専門医指導医・小児科専門医）
終章
仲間の存在が私たち家族の生きる力になった
渡利 真紀子（Team18 創設期メンバー・前写真集編集担当）
18トリソミー児の家族を、社会を、医療を、未来を、
さまざまなものをつないでいく
岸本 太一（Team18代表）
「18トリソミーの子どもたち写真展」これまでの開催地
本書の出版プロジェクトにご支援くださった皆様
編集を終えて
奥島 俊輔（編集担当・Team18）
